free to be me
מאז ומתמיד הייתם חלק בלתי נפרד מהאג'נדה והערכים עליהם נבנה המותג שלנו. היום אנו רוצים להגיד לכם תודה ולתת לכם את ההכרה המגיעה לכם. לכל אחד מכם יש את סיפור חייו הראוי להערכה ואנחנו כאן כדי לתת לכם את הבמה הראויה לקהילה מדהימה שכזו.
הסיפורים שלכם
הסיפור של אלינה בוקנקו
"החלום שלי הוא להיות כמו כולם"
מי שמכיר אותי בטח לא יבין למה העליתי תמונה של שני אנשים שאני לא מכירה. הם גם לא בגילי ולדעתי אפילו לא מהארץ… אז למה העליתי אותם? כי ככה אני רוצה להיות. אם כבר אנחנו מדברים על "חופשי להיות אני", תנו לי להיות 'הורסת המסיבות' ולהגיד- אני לא חופשייה להיות אני… בכלל לא. לפעמים אני מרגישה שאין טעם להתאמץ כי גם ככה רואים בי רק דבר אחד והוא פצעים מוגלתיים על כל הגוף. אז לא, אני לא חופשייה ולא רוצה להיות אני, אני רוצה להיות כמו זוג הזקנים בתמונה.. באלי שמישהו יחבק אותי ככה ובתגובה שאני אחייך, כזה חיוך בדיוק. שמחה בשבילכם חבריי לקהילה והלוואי שיום אחד אוכל לספר סיפור אחר, אבל בינתיים זו רק אני, לבד, מתנחמת בחברת הפצעים האלה שבודדו אותי מכל דבר רגיל בעולם.
הסיפור של מקסים אלייב
"אני חי עם הפסוריאזיס שלי בשלום ומהמקום הזה אני עוזר לחולים אחרים"
הפסוריאזיס הוא חלק גדול מהחיים שלי מאז שאני ילד. התביישתי להתחיל עם בנות כי פעם מישהו אמרה לי שהיא מפחדת שזה מדבק. אני לא מתבייש להיות מי שאני ואני תמיד עוזר לחולים אחרים מהקהילה אבל הפסוריאזיס תמיד יהיה נקודה רגישה אצלי ואני מקווה שעם הזמן המודעות למחלה תגדל ושאנשים יבינו שזה משהו אישי שלנו ושזה לא יכול להשפיע על אף אחד.
הסיפור של יעל מיכאלי
"בחרתי בתמונה מהיום המאושר בחיי כדי להראות שגם לחולי פסוריאזיס מגיע סוף טוב"
מילדות חלמתי על יום חתונתי. הייתי מהילדות שהתחפשו לכלה בבית ספר ושבשבועות בחרו בשמלה עם שמלת טול למרות שבסה"כ ביקשו להגיע עם חולצה לבנה. החיים שלי בתור ילדה היו בועה שהתפוצצה רק כשהתגייסתי לצבא. כל תקופת בית הספר לא הבנתי את הסיבה שאני ילדה קצת בודדה. בצבא הגעתי ליאוש הגדול שחשתי בחיי. למה? כי אף אחת לא רצתה לישון איתי בחדר, כולן יצאו מהמלתחות ברגע שנכנסתי להתקלח ואפילו לא רצו לצחצח איתי שיניים. שוב, למה? כי יש לי מחלה גדולה ומדבקת.
אני לא מפחדת להגיד את מה שאני חושבת אבל לפעמים אני מתביישת וזה גורם לי להשתתק. אז שתקתי לכולם והתחלתי להרגיש תסכול גדול שלווה בתחושות כמו סלידה עצמית, דיכאון קל ובדידות שגרמה לי לתהות 'האם אי פעם אגשים את חלום הילדות שלי ואלבש שמלת כלה?'. קופצת ישירות לסוף הסיפור, בו אני בשמלת כלה מול האדם שגרם לי לאהוב את עצמי. אני חושבת שלהישען על מישהו גורם לך להיות תלוי בו, אבל אם אותו אדם גורם לך להישען דווקא על עצמך, אתה תלוי אך ורק בך ובקרב חולי פסוריאזיס הכל מתחיל ונגמר באני הפנימי של כל אחד מאיתנו. אני מחבקת אותי ממש עכשיו וממליצה לכולם בחום.
הסיפור של בר כהן
"השנה סיימתי ללמוד ריפוי בעיסוק. זה מה שעזר לי להתגבר על הפסוריאזיס וידעתי שאני חייבת להעביר את זה לחולים אחרים."
הסיפור שלי מתחיל בגיל 5 בו יצא לי לראשונה פצע פסוריאטי על הראש. אמא שלי, אם חד הורית ל-4 ילדים (ואני הקטנה מביניהם), לקחה אותי לרופא עור המתמחה בנגעי עור. רופא העור מיד קבע שמדובר בפסוריאזיס ונתן לי תרופות עם סטרואידים. בגלל התרופות התחלתי להתנפח והייתי תמיד רעבה אז גם שמנתי.
כך הפכתי לילדה הנלעגת שהדחקתי בתוכי שנים, ילדה שמנה עם פסוריאזיס שבינתיים הספיק להתפשט מכף רגל ועד ראש. את המעט שהיה לאמא שלי לתת היא השקיעה באינספור טיפולים, רפואה אלטרנטיבית ונסיעות לים המלח. עברו השנים וכבר השלמתי עם מי שאני, אבל לא קיבלתי את עצמי. בגיל ההתבגרות אפילו לא חשבתי על חיי חברה, שלא נדבר על חבר כמו לכל הבנות בכיתה. לצבא התעקשתי להתגייס והייתי לוחמת מעברים. בשירות הצבאי שלי קרתה תפנית- ירדתי 20 ק"ג ומעולם לא הייתי נראית יותר טוב! אבל הפסוריאזיס עדיין היה אישיו גדול עבורי ולמרות שהייתי בנסיגה וירדתי במשקל, עדיין התביישתי לגשת לאנשים. ועכשיו לתפנית האמיתית- ריפוי בעיסוק. את לימודי התחלתי בשנת 2015 וסיימתי ב-2019. אלה היו לימודים מאתגרים אך בנוסף למקצוע שקיבלתי, קיבלתי גם המון ביטחון עצמי, דבר ששווה עבורי כל קושי ואתגר. הדברים שאנשים חווים והשינוי שהם עוברים לאחר טיפול מסוג זה גרם לי להרגיש שני דברים- הראשון: תתעוררי על עצמך!!! אנשים קורסים במצב הרבה יותר גרוע ממך… מה קורה לך? את הכי ברת מזל בעולם! והשני הוא: איזה סיפוק אדיר. פתאום ההפוגות נהיו ארוכות יותר, קשרים חברתיים החלו לצוץ ונחשו מה? גם היה לי חבר!! ראשון!! היום אני מטפלת בילדים רבים ומעבירה את כל מה שרציתי לקבל בתור ילדה עם קושי, אליהם באהבה.
הסיפור של רחלי עמר
"שני דברים שמאפיינים אותי- תלתלים שנותנים לי אישיות קופצנית ופסוריאזיס שנותן לי פרופורציות"
היי לכולם! שמי רחלי ואני בן אדם שמח! תמיד הייתי שמחה, קופצנית ומלאת חיים, כך הוריי חינכו אותי להיות וכך עוצב האופי שלי לאורך השנים. בגיל 14 התחילה לגרד לי הקרקפת, גירדתי וגירדתי עד שהתחיל לצאת דם. אמא שלי נלחצה מזה שהראש שלי מדמם ולקחה אותי ישר למיון, שם אמרו לי שאלו פצעים בראש, כנראה כתוצאה מאקנה (כי הייתי נערה מתבגרת וזו התשובה המתבקשת).
הגירודים- לא פסקו, הפצעים- התפרסו על עוד ועוד חלקים בראש, ואני אמרתי לעצמי ולאלוהים- תודה על התלתלים שלי שמסתירים את הבושה. חלפה שנה ושום דבר לא עוזר. בינתיים נגעים התחילו להתפשט לאיזור העורף ולאחר מכן לגב. לאחר ביקור אצל 5 רופאים שונים, הרופא האחרון קבע שזהו פסוריאזיס. אני חושבת שבגלל שהייתי בחוסר וודאות כ"כ הרבה זמן הרגשתי יותר הקלה מאשר חרדה מהמצב. חקרתי על הפסוריאזיס וניסיתי את כ-ל סוגי הטיפולים. מטיפול סטרואידי ועד פוטותרפיה. בים המלח אני נמצאת באופן קבוע והמחלה באה והולכת, אבל מצב הרוח שלי נשאר איתן ומרומם. עכשיו שלא תטעו, צחקו עליי. המון. אבל שום דבר לא שבר לי הרוח כי אני פאקינג רחלי המשוגעת עם התלתלים שיכולה לעשות הכל, גם עם פסוריאזיס. המסר שלי אליכם- תהיו רחלי. בתמונה: נשים יפות, פסוריאזיס אחד, שני חיוכים רחבים.
הסיפור של יעקב יעקב
"זה בסך הכל פסוריאזיס"
אין לי תמונה לשים כי אני לא מצטלם אבל ראיתי את הסיפורים של האחרים ורציתי להגיד לכם שזה בסך הכל פסוריאזיס! גם אם נגעלים מכם או חושבים שזה מדבק, אתם צריכים לזכור שזה רק פסוריאזיס ואתם יודעים שאתם בסדר גמור. גם לי וגם לאשתי יש פסוריאזיס ולקח לי הרבה זמן לשכנע אותה אבל היום היא מתלבשת יפה איך שהיא אוהבת והולכת לבריכה עם בגד ים רגיל ומי שיש לו בעיה יכול לא להיות לידנו אבל אנחנו חיים את החיים שלנו כי זה לא משפיע עלינו כל התגובות מסביב. אולי פעם היינו מתבאסים אם היו מעליבים אותנו בכוונה או לא בכוונה אבל היום אנחנו מבוגרים וטוב לנו.